De Wet Toetsing Levensbeëindigend handelen (Wtl), beter bekend als de Euthanasiewet, verscheen in 2001 in het Staatsblad en trad 1 april 2002 in werking. Sindsdien is het een arts toegestaan het leven van een patiënt op diens verzoek te beëindigen, mits is voldaan aan een aantal zorgvuldigheidseisen. De twee belangrijkste daarvan zijn dat het verzoek van de patiënt vrijwillig en weloverwogen is én dat de patiënt ondraaglijk en uitzichtloos lijdt.
De arts moet de levensbeëindiging melden aan de gemeentelijk lijkschouwer, die het verslag van de arts en zijn eigen bevindingen vervolgens doorstuurt aan de regionale toetsingscommissie, die het handelen van de arts toetst aan de zorgvuldigheidseisen.

Aan de Nederlandse Euthanasiewet (de eerste ter wereld) is een 30 jaar lange periode vooraf gegaan van maatschappelijke, juridische en politieke discussie.
Van het begin af aan heeft de wetgever (regering en parlement) de bedoeling gehad om euthanasie mogelijk te maken voor álle patiënten die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Het gaat dus niet alleen om de “klassieke” gevallen, zoals kanker, hart- en longziekten en neurologische aandoeningen (bijv. ALS). Ook psychiatrische ziekten en dementie vallen onder de wet.

Het uitvoeren van euthanasie is voor artsen een emotioneel belastende ervaring. Daarnaast zijn sommigen op grond van hun levensovertuiging principieel tegenstander van euthanasie. Dat is geen probleem (een arts is niet verplicht een euthanasieverzoek in te willigen), mits zij hun patiënt in een vroeg stadium hiervan op de hoogte stellen, zodat die nog tijdig een andere arts kan kiezen.

De Euthanasiewet is in Nederland geleidelijk goed ingeburgerd. Het aantal gevallen is door de wet slechts weinig gestegen (geen “hellend vlak”), wel is de openheid sterk toegenomen: artsen melden een euthanasie inmiddels in 96% van de gevallen.

Er zijn twee categorieën patiënten bij wie het voor artsen extra zwaar is om een verzoek tot levensbeëindiging in te willigen: patiënten met een psychiatrische aandoening (hardnekkige, onbehandelbare depressie) en patiënten met dementie.
Bij depressie speelt altijd de vraag of het lijden écht uitzichtloos is. Psychiaters zijn het er inmiddels wel over eens dat dat soms echt het geval is en dat het dan medisch verantwoord is om de gevraagde hulp bij zelfdoding te verlenen. Gedurende de laatste jaren zijn diverse gevallen gemeld en als zorgvuldig beoordeeld.
Bij dementie is het probleem dat iemand in een vergevorderd stadium van de ziekte niet meer wilsbekwaam is en dus niet meer in staat om een weloverwogen verzoek te formuleren. In de wet is daarvoor een apart artikel opgenomen (art. 2, lid 2). Als een patiënt zijn wil niet meer kan uiten maar voorheen, in wilsbekwame toestand, een verzoek tot levensbeëindiging heeft vastgelegd in een schriftelijke wilsverklaring, kan de arts aan dat verzoek gevolg geven, mits er wel sprake is van “ondraaglijk en uitzichtloos lijden”. Bij de behandeling van de Euthanasiewet in de Tweede Kamer heeft de Minister van Justitie dit nog eens duidelijk bevestigd: “de schriftelijke wilsverklaring vervangt dan volledig het mondelinge verzoek”. De zorgvuldigheidseis van een mondeling verzoek vervalt daarmee, evenals de eis dat de patiënt door de arts zorgvuldig moet zijn voorgelicht over zijn situatie en zijn vooruitzichten (dat dient wèl gebeurd te zijn ten tijde van de wilsverklaring). De eis van ondraaglijk lijden blijft wel van toepassing.
Gedurende de eerste jaren na het van kracht worden van de Euthanasiewet werd er nauwelijks gebruik gemaakt van de mogelijkheid om een schriftelijke wilsverklaring op te stellen, met een verzoek om levensbeëindiging in geval van vergevorderde dementie. Dit veranderde toen artsen in staat waren de diagnose “Ziekte van Alzheimer” al te stellen in een vroeg stadium, als van dementie nog geen sprake is en de patiënt nog wilsbekwaam is. Patiënten die de diagnose te horen krijgen gaan zich tegenwoordig vaak uitvoerig op de hoogte stellen van hun vooruitzichten en ontdekken daarbij ook de wettelijke betekenis van een schriftelijke wilsverklaring, waarin men vastlegt (en zo lang mogelijk herbevestigt) dat men in een situatie van vergevorderde dementie niet verder wil leven. Het spreekt vanzelf dat men die wilsverklaring ook regelmatig met de huisarts moet bespreken, zodat die goed op de hoogte blijft van waar de patiënt de grens trekt van een aanvaardbare kwaliteit van leven.
Patiënten en hun naasten hebben in het algemeen hoge verwachtingen van het effect van een wilsverklaring. “Ik heb het duidelijk opgeschreven en goed besproken met mijn huisarts en die helpt me wel als het zo ver is.”
Helaas blijkt het in de praktijk vaak anders te lopen. Ten eerste is het voor de arts soms moeilijk om het moment te bepalen waarop de patiënt zó lijdt onder de situatie, dat de wilsverklaring van toepassing is geworden en voldaan is aan het zorgvuldigheidscriterium “ondraaglijk lijden”. Ten tweede stuit het veel artsen tegen de borst om het leven te beëindigen van iemand die daar op dat moment niet meer over kan communiceren. Toch biedt de wet daartoe de ruimte, want precies voor díe situatie is artikel 2, lid 2 van de Euthanasiewet bedoeld.

De ziektegeschiedenis van de alzheimerpatiënte Wil van Gelder, die in dit boek uitvoerig wordt beschreven, laat een voorbeeld zien van een vrouw die haar wilsverklaring al vroeg in haar ziekte heeft opgesteld en, zo lang zij dat nog kon, heeft herbevestigd bij haar huisarts. Dankzij deze lange en zorgvuldige voorbereiding heeft die huisarts, gesteund door een consulent-arts, uiteindelijk de moed gevonden om aan haar wens te voldoen.
Deze casus is aanleiding geworden voor een heftige discussie in de media over de aanvaardbaarheid van euthanasie bij een wilsonbekwaam geworden patiënt, die weliswaar een wilsverklaring heeft, maar niet meer over zijn verzoek kan communiceren. Ook de artsenorganisatie KNMG roerde zich krachtig in de discussie. De KNMG poneerde daarbij een professionele norm voor artsen die strikter is dan de wettelijke norm, namelijk dat een arts geen euthanasie kan uitvoeren bij een patiënt met wie geen communicatie meer mogelijk is. Het juiste moment voor euthanasie kan alleen zijn als dat nog wél het geval is, ook al is het voor de patiënt dan vaak nog “te vroeg”. Maar voor wie langer wacht, wordt het op een gegeven moment “te laat”.
De strikte norm van de KNMG heeft gezorgd voor een verwarrende situatie, waarin twee autoriteiten (de wetgever en de KNMG) de grens voor levensbeëindiging bij een demente patiënt op verschillende plaatsen leggen. Deze situatie heeft zowel bij patiënten als bij artsen grote onzekerheid veroorzaakt. Wat is een wilsverklaring nu precies waard? Wat hangt een arts boven het hoofd die de ruimte in de wet wél heeft benut (en wiens handelen door de toetsingscommissie als zorgvuldig is beoordeeld), maar tégen de professionele norm van zijn beroepsgroep heeft gehandeld?
Gelukkig zijn de Minister van VWS en de KNMG hierover onlangs (16 mei) met elkaar in gesprek getreden. Zij hebben inmiddels afgesproken dat zij samen op korte termijn een handreiking zullen opstellen om patiënten en artsen helderheid te bieden, “uitgaande van de doelstellingen en de kaders van de wet”. Hiertoe wordt een gezamenlijk werkgroep ingesteld.

Het verhaal dat in dit boek wordt verteld, lijkt mij voor de leden van die werkgroep verplichte lectuur.

Dr. Els Borst-Eilers, oud-minister van VWS
Bilthoven, mei 2013